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Association des malades porteurs du syndrome de McCune-Albright et de dysplasie fibreuse des os (ASSYMCAL)

http://www.assymcal.org/
Présente l'organisation et ses activités, la maladie, liens. Marseille, Bouches-du-Rhône (13), France.
Association des malades souffrant d'angio-oedèmes par déficit en C1 inhibiteur (AMSAO)

http://www.amsao.fr/
Information des patients sur l'évolution des recherches et des traitements de cette maladie. Les angio-oedèmes par déficit en inhibiteur du C1 sont des maladies rares, méconnues. Mundolsheim, Bas-Rhin (67), France.
Association française dysplasies ectodermiques (AFDE)

http://www.afde.net/
L'association a pour but de rompre l'isolement des personnes et des familles atteintes par une dysplasie ectodermique, de réunir l'information disponible et de la diffuser, de fédérer les initiatives médicales et la recherche scientifique. Boulogne-Billancourt, Hauts-de-Seine (92), France.
Association française pour la recherche sur l'hidrosadénite (AFRH)

http://www.afrh.fr/
Informations détaillées sur la maladie de Verneuil et forum de discussions pour les patients et les médecins. Montpellier, Hérault (34), France.
Association pour la lutte contre l'Alcaptonurie (ALCAP)

http://www.alcap.fr/
Rassemble et mette en relation les patients atteints par la maladie, ainsi que toutes personnes et organismes concernés par cette maladie génétique rare. L'Etang-la-Ville, Yvelines (78), France.
Festival Nez Rouge 49

http://festival.nezrouge49.free.fr/
Association participante à la campagne nationale de solidarité et de collecte contre les maladies rares. Angers, Maine-et-Loire (49), France.
Maladies inconnues et orphelines

http://maladiesinconnues.free.fr/
Aide pour trouver le nom d'une maladie inconnue car mal diagnostiquée ou particulièrement rare (orpheline), informations sur des associations de malades, aide sur les démarches pour faire une analyse génétique.
Maladies rares

http://www.sante.gouv.fr/maladies-rares.html
Le Ministère de la santé et des sports de France présente son dossier sur les maladies.
Maladies rares

http://www.chu-toulouse.fr/-maladies-rares-715-
Le Centre hospitalier universitaire (CHU) de Toulouse présente les centres de référence et de compétences, liens. France.
Maladies rares Info services

http://www.maladiesraresinfo.org/
L'association est un dispositif de téléphonie en santé dédié aux maladies rares. Il est destiné aux malades, à leurs proches, ainsi qu’aux professionnels de santé. Paris (75), France.
Neuropathies tomaculaires

http://tomaculas.free.fr/
Pathologies neuromusculaires qui rendent un individu très susceptible à des lésions nerveuses provoquées par une pression, un étirement ou un geste répétitif. Informations sur ces neuropathies périphériques rares.
Orphanet

http://www.orpha.net/
Est un serveur d'information sur les maladies rares et les médicaments orphelins, pour tous publics.
Pemphigoïde bulleuse

http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Disease_Search.php?lng=FR&data_id=8663
Orphanet propose de fiches d'informations pratiques de la maladie, types de consultations adaptées, diagnostic et liens.
Pemphigus vulgaire

http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Disease_Search.php?lng=FR&data_id=808
Orphanet propose de fiches d'informations pratiques de la maladie, types de consultations adaptées, diagnostic et liens.
Plan national maladies rares 2005-2008

http://www.chu-toulouse.fr/IMG/pdf/plannationalMaladies_rares.pdf
Le Ministère de la santé et des sports de France présente le plan présente notamment les mesures destinées à faciliter la vie des personnes atteintes par ces maladies.
Progeria

http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Disease_Search.php?lng=FR&data_id=2670
Orphanet propose de fiches d'informations pratiques de la maladie, types de consultations adaptées, diagnostic et liens.
Syndrome Sapho

http://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr/SAPHO-FRfrPub6523.pdf
Orphanet présente son texte écrit pour le grand public.

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