Directory of Rare Resources

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Questa categoria contiene siti in lingua italiana che sono dedicati allo studio, all'informazione ed alla documentazione sulle malattie rare.

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Resources in This Category

• Acromatopsia

  http://www.acromatopsia.it/
  [Verona] L'associazione acromati italiani Onlus illustra questo raro difetto ereditario della vista, informa sui sintomi e sulle strategie curative. Le finalità dell'associazione, le news ed i link utili.

• Adrenoleucodistrofia

  http://web.tiscali.it/francoboiani/
  Dedicato alla memoria di Franco Boiani, un ragazzo affetto da questa malattia rara. Informazioni sull'olio di Lorenzo, sulla ricerca in Italia ed all'estero, il progetto mielina ed il punto sui risultati degli studi effettuati. Link utili.

• Aidweb.org

  http://www.aidweb.org/
  Offre servizi e informazioni sulle malattie rare.

• Conoscere la sclerodermia

  http://users.libero.it/gianalberto/sclerodermia/
  Spiega cosa è la malattia, i sintomi, la diagnosi e le terapie. Articoli di interesse generale. Propone le storie di alcuni pazienti. Email.

• Daniele Fiorenza Home Page

  http://www.danielefiorenza.com/
  Racconta la propria storia e offre informazioni sulla sindrome di Keppen-Lubinsky da cui è affetto. E' possibile inviare contributi informativi sulla malattia.

• Ehlersdanlos.it

  http://www.ehlersdanlos.it/
  Illustra la sindrome, propone articoli, immagini e consigli, dispone di forum e test diagnostico online.

• Eurordis

  http://www.eurordis.org/
  L'organizzazione europea per le malattie rare presenta la propria missione, un riassunto delle attività, pubblicazioni e notizie.

• Lesch-Nyhan.eu

  http://www.lesch-nyhan.eu/
  Fornisce informazioni sulla sindrome di Lesch-Nyhan ed articoli e pubblicazioni sulle ricerche scientifiche e le storie di alcuni malati. Link utili.

• Malattie rare infantili

  http://www.malattie-rare.org/
  Informazioni sulle sindromi adreno-genitale, di Prader Willi, di McCune-Albright e di Turner, sulla neurofibromatosi e sulle patologie ipofisarie, a cura delle relative associazioni. Presenta un progetto realizzato per facilitare il percorso diagnostico e terapeutico ai pazienti ed ai familiari di bambini malati.

• Pku.altervista.org

  http://pku.altervista.org/
  Raccoglie informazioni sulla fenilchetonuria (PKU): notizie, filmati, documenti, centri regionali, forum.

• Pollicino

  http://www.malatirari.it/
  Offre un database d'informazioni sulle malattie rare, elenca i centri di cura e le leggi regionali.

• Sindrome di Prader Willi

  http://www.praderwilli.altervista.org/
  Illustra la malattia, elenca i centri specializzati e le associazioni dedicate, dispone di video, forum e altre informazioni.

• Sindrome di Williams

  http://web.tiscali.it/williams/
  Presenta la bibliografia su questa rara condizione genetica, gli indirizzi delle associazioni ed informazioni e consigli pratici.

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