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Questa categoria contiene siti in lingua italiana che sono riferiti alle organizzazioni che si occupano dello studio, dell'informazione e della documentazione sulle metodiche terapeutiche concernenti le malattie rare.

Contiene inoltre ulteriori sottocategorie tematiche che raccolgono i siti che sono focalizzati su temi specifici.

Resources in This Category

• AIG

  http://www.gaucheritalia.org/
  [Firenze] L'associazione italiana Gaucher mette a disposizione informazioni sulla malattia, sulle cure ed i centri specializzati in Italia. Contatti via email.

• AISMO

  http://www.moebius-italia.it/
  L'associazione italiana sindrome di Moebius presenta l'attività divulgativa e di sostegno alla ricerca curata genitori che si sono uniti con lo scopo di combattere la malattia.

• AISS

  http://users.libero.it/aiss/
  L'associazione italiana sindrome di Shwachman si propone di sensibilizzare cittadini, enti, autorità sui problemi dei malati promuovendo la ricerca scientifica e genetica. Informazioni sulle altre anomalie associate, sulle cause della sindrome, la diagnosi e la cura.

• Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia (AILS)

  http://www.ails.it/
  [Fabriano, AN] Presenta l'organizzazione e offre informazioni sulla malattia, la ricerca e le terapie. Dispone di forum.

• Associazione Italiana Sindrome di Williams (AISW)

  http://www.sindromediwilliams.org/
  [Roma] Offre informazioni e consigli per l'assistenza ai malati e promuove l'incotro e lo scambio di esperienze. Pubblicazioni, forum e link utili.

• Bird Europe foundation

  http://www.birdfoundation.org/
  [Costozza, VI] L'organizzazione Bischiotto per le malattie rarepresenta gli studi e le ricerche nell'ambito delle patologie caratterizzate da difficoltà diagnostiche e terapeutiche. Informazioni, pubblicazioni e forum.

• GILS

  http://www.sclerodermia.net/
  Il gruppo italiano lotta alla sclerodermia, informa su sintomi, cause, cure, terapie e manifestazioni della sclerosi sistemica; rassegna stampa, giornale sociale, congressi e convegni. Forum e contatti con modulo predisposto o numero verde telefonico.

• PSP

  http://web.tiscali.it/pspitalia/
  L'associazione italiana per la ricerca e la cura della sindrome di Steele-Richardson-Olszewski (paralisi sopranucleare progressiva) informa sulle cure e sulle novità.

• Sindrome di Marfan

  http://www.marfan.info/
  L'associazione Vittorio mette a disposizione informazioni su cause, diagnosi e sintomi di questa sindrome. Link alle associazioni di ricerca internazionali, Forum e Faq.

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