Directory of Neurofibromatose Resources

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Die Neurofibromatose ist eine Erbkrankheit mit sehr unterschiedlichen Krankheitsbildern. In Deutschland sind ca. 35000 Menschen betroffen. Hauptmerkmale dieser Krankheit sind hellbraune Hautflecken, sogenannte Café-au-lait Flecken, und Neurofibrome. Bei Neurofibromen handelt es sich um gutartige Geschwülste bestimmter Nerven- und Bindegewebeszellen. Sie können sich auf oder unter der Haut und in jedem Körpergewebe bilden. Man unterscheidet heute vor allem zwei Formen der Neurofibromatose mit unterschiedlichen Ausdrucksformen: Neurofibromatose Typ 1 wird verursacht durch Genveränderungen auf Chromosom 17 und weist mindestens 2 der folgenden Merkmale auf: Neurofibrome, Café-au-lait Flecken, Skoliosen, Optikusgliome (Tumoren am Sehnerv), Irisknötchen auf der Regenbogenhaut des Auges, Lern-, Leistungs- und Verhaltensstörungen. Neurofibromatose Typ 2 (zentrale Form) wird verursacht durch Genveränderungen auf Chromosom 22 und weist folgende Merkmale auf: Akustikusneurinome (Tumoren am Hörnerv), Café-au-lait Flecken, Tumoren des Hirns und der Wirbelsäule, Linsentrübung des Auges. Bitte beachten Sie, dass die Informationen auf den gelisteten Seiten einen Arztbesuch nicht ersetzen können! Für die Richtigkeit der Angaben auf den verlinkten Sites kann keine Gewähr übernommen werden. Sie sollten aufgrund der gefundenen Hinweise keinesfalls eine Behandlung beginnen, verändern oder abbrechen. Bitte überprüfen Sie die Informationen, die Sie auf den Webseiten erhalten, sorgfältig und besprechen Sie eventuelle Therapievorschläge mit Ihrem behandelnden Arzt.

Resources in This Category

• Bundesverband Neurofibromatose e.V.

  http://bv-nf.de/
  Die Von-Recklinghausen-Gesellschaft bietet Hilfe von Betroffenen für Betroffene und Informationen über das Krankheitsbild.

• Neurofibromatose Selbsthilfegruppe Ulm/Biberach

  http://www.neurofibromatose.com/
  Informationen über die Erbkrankheit Neurofibromatose und die Aktivitäten der Selbsthilfegruppe Ulm/Biberach. Im Chat und im Forum können sich Betroffene austauschen.

• NF2 Selbsthifegruppe

  http://www.nf2.de/
  Selbsthilfegruppe für Neurofibromatose Typ 2-Betroffene. Mit Informationen über die Krankheit, zu Veranstaltungen, zu Sozialrecht und Sozialpsychologie und einem Forum für den Austausch Betroffener.

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