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Viele Patienten, bzw. deren Eltern, betreiben und aktualisieren ausserordentlich informative Webseiten.
http://www.cysticus.de/
Hilfe zur Selbsthilfe. Von Stefan Strassacker.
http://www.unterspan.de/petra/
Persönlicher Bericht von Petra. Ein Plädoyer für die Organspende.
http://www.familie-kruip.de/
Mit Informationen zum Arbeitskreis Leben sowie die Stellungnahme des Arbeitskreises zur Präimplantationsdiagnostik.
http://www.muko-life.ch/
Informationen eines Betroffenen über die Erkrankung, therapeutische Möglichkeiten und Probleme und seinen Krankheitsverlauf.
http://www.mukoland.de/
Udo Grün und sein Gehilfe Hein informieren Kinder und Erwachsene über CF spezifische Themen, unter anderem: Autogene Drainage, Heim-iv-Therapie, Lungentransplantation, Sauerstoff-Therapie und Klimakuren. Mit CF-Mailingliste für Patienten und Interessierte.
http://lilahexe.beepworld.de/
Heikes private Mukoviszidose Homepage.
http://www.raffis.de/
Vorstellung der Familie mit Informationen über die Mutationen F508del und R553X, die bei Konstantin für die Erkrankung verantwortlich sind.
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