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Pour l'ensemble des professionnels impliqués dans le domaine de la surdi-cécité, il est clair qu'une définition reposant uniquement sur les critères médicaux traditionnels (l'acuité visuelle, le degré de perte auditive) se révèle très insuffisante pour classer ou non quelqu'un dans le groupe des personnes sourdes-aveugles.
Tout le monde s'accorde à penser que doivent être considérés en priorité les critères fonctionnels, c'est-à-dire l'évaluation des conséquences de la perte auditive et visuelle sur la vie quotidienne.
De plus le simple fait que des techniciens, si compétents soient-ils, décident de faire entrer une personne dans la "catégorie" des sourds-aveugles peut ne pas suffire à ce que la personne considérée se sente appartenir à cette catégorie. En effet, et pour des raisons tout à fait compréhensibles, beaucoup de celles ou ceux qui deviennent sourds-aveugles, sont réticents à se considérer comme sourds ou aveugles.
Le mot sourd-aveugle, universellement utilisé, implique, chez tous,des représentations, des perceptions et des affects complexes qui peuvent conduire à des malentendus.
Il n'en reste pas moins vrai que les personnes sourdes-aveugles, leur famille ainsi que les professionnels sont d'accord : la surdi-cécité constitue un handicap unique qui ne doit pas être confondu avec d'autres, tels que la surdité, la malvoyance, le retard mental ou l'autisme.
Source : Centre de ressources expérimental pour enfants et adultes sourds-aveugles et sourds-malvoyants (CRESAM).
http://www.cresam.org/
A a pour vocation de venir en aide à toute personne sourde et aveugle ou sourde et malvoyante sur le territoire français. Mignes-Auxance, Vienne (86), France.
http://www.sourdaveugle.ch/
L'organisation a pour but de soutenir les personnes sourdaveugles de tous âges et de tous niveaux intellectuels atteintes ou non d'un autre déficit associé. Monthey, Suisse.
http://www.irsam.fr/
Prise en charge pédagogique et éducative des personnes déficientes sensorielles. Bouches-du-Rhône (13), France.
http://www.szb.ch/index.php?id=148&L=2
L'Union centrale suisse pour le bien des aveugles UCBA présente son dossier.
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